Njegovi roditelji, Sanel i Ćazima podijelili su svoju tešku priču u nadi da će ih neko, nakon skoro dvogodišnjeg lutanja, uputiti na pravu adresu, piše portal Rtcg.

Procjenjuje se da u svijetu od Smit-Magenis sindroma pati jedna od 25.000 osoba. Uzrok oboljenja je delecija, odnosno brisanje jednog malog dijela na kraku hromozoma 17.

Alanov otac, Sanel Hadžić, kaže da su njegove karakteristike agresivnost, zamjena noći za dane.

"Anomalije sve zavise od oštećenje, koliko je oštećenje toliko anomalija ostavlja. Kod njega nema anomalija, ali ima drugih oštećenja, nije prohodao, ima srčanu manu", priča Sanel.

Iako je trudnoća majke bila uredna i bez komplikacija, odmah po njegovom rođenju uočeni su određeni zdravstveni problemi.

"Spustim ga da spava, tako se budi, nikakav pokret, glava mu je padala na stranu. Obraćala sam se doktorima koji su ga pratili. Od kardiologa, pedijatra, genetičara, pulmologa, neurologa", priča majka Ćazima Hadžić.

Prema njenim riječima  ljekari su vidjeli da nešto nije u redu, ali da nijesu znali šta da se uradi.

Put do Alanove dijagnoze za Hadžiće nije bio nimalo lak. Iako im je bilo rečeno da je imao krvarenje na mozgu, u Švajcarskoj i Njemačkoj su to negirali. Tek su u Beogradu saznali da je riječ o Smit-Magenisovom sindromu.

U liječenju ove rijetke bolesti, Alanu su za sada, kao terapija, jedino dostupne fizikalne vježbe.

"Sad jedino može da sjedi. Ne umije da kaže da je gladan i žedan, mislim da me prepoznaje, zna da sam njegova majka, da mu je on otac. Prema nepoznatim ljudima se ponaša kako kad je raspoložen. Agresivnost postoji kod njega, to samopovređivanje, udara samog sebe, udara glavom o patos", priča Ćazima.

Ističe da je pomoć tražila od Vlade, Glavnog grada, ali da odgovore nije dobila.

"Obraćam se ljudima. ako neko bilo šta zna, čuje, da mi kaže rješenje, jer ga ovdje ne znaju. Ja sam se obraćala Vladi, Gradu Podgorici da mi pomognu finansijski, jer sam u početku plaćala fizikalne 20 eura na sat. Niko nije ništa preduzeo. Sve smo sami finansirali ja i suprug. Imamo materijalno, socijalni smo slučaj", kazala je Ćazima.

Veliku pomoć Hadžićima pruža Nacionalna organizacija za rijetke bolesti.

Roditelji vode tešku bitku, ali se nadaju da će im ova priča pomoći da se javi neko sa sličnim iskustvom i uputi ih na pravu adresu.

Izvor: RTCG